|
Je ne sais pas pourquoi je raconte cela ici, mais bon la seule "anecdote" à propos d'un très proche (ma mère en fait), il y a une douzaine d'année, atteint d'une maladie incurable et invalidante, encore assez jeune, progressant rapidement.
Elle devait faire des examens régulier à une clinique universitaire régulière de la région Bruxellloise (Saint Luc pour ne pas la nommer) pour évaluer l'évolution de la maladie.
Avec leur sens du tact proverbial, les médecins organisaient ces examens, basés sur des données hyper quantitatives ("volume respiratoire", comptage de pas avant perte d'équilibre etc...) , en les espaçant largement dans le temps, donc en les rendant extrêmement démoralisants pour elle (qui ne pouvait s'empêcher de faire ces comparaisons aec les valeurs précédentes).
Vers la toute fin, nous avons même été convoqués (ce qui impliquait une logistique compliquée, ambulance spéciale, transfer physique de ma mère pratiquement paralysée et souffrant physiquement) à une pseudo-journée d'examen, organisée alors de la période de Noël, pour apprendre que les médecins qui nous avaient conviés étaient en vacances (au ski je présume, il y avait encore de la neige cette année), nous laissant face à des étudiants qui avouaient ne connaitre ni la maladie ni le protocole...
Lors de l'avant-dernière session de test, vers 18h à la fin d'une série de test et d'entretiens, devant des médecins ou psychologues dans le meilleur des cas compatissants mais dépassés, dans le pire, imbus d'eux-mêms et moralement imbuvables, on nous a dirigé vers un "référent éthique". Un médecin détaché, d'une autre spécialité, avec lequel nous n'avions eu aucun autre contact préalable, et que nous ne nous reverrions plus. Nous avons tout de suite compris.
Cela a duré 30 minutes. Le mec, en blouse blanche, nous a sorti un monologue de série américaine de matinée ou française d'après-midi "la vie c'est comme une pièce de théâtre, il ne faut pas soigner uniquement son entrée mais également sa sortie etc..."
Le message était très clair : nous n'avions certainement pas à redouter un acharnement thérapeutique, car sa maladie coutait de toute manière trop cher (pas comme un cancer en somme) ,et à compter de maintenant nous étions censé nous démerder seuls.
L'invention d'un "spécialiste fin de vie" semblait moins se justifier par le souci d'apporter une quelconque forme d'empathie (ni même plus modestement de compétence) supplémentaires, ou de lancer une "discussion" sur quoi que ce soit (au hasard, la prise en compte de la douleur physique), que de dégager les médecins habituels du fardeau d'avoir à gérer directement le malade lors de cette annonce , ainsi que ses conséquences. C'était en fait l' "au-revoir" de l'institution hospitalière, plus ou moins enrobé (un peu trop en l'occurrence).
Je ne sais pas comment a évolué la situation, mes visites récentes dans cet hôpital ne me donnent pas l'impression d'une amélioration.
A la fin il était a été question de soin palliatif, mais il étaient inopérants : elle était touchée par des pics de crise se terminaint de manière assez brusque, et les infirmières se sont présentées une ou deux fois trop tard pour être utiles. Peut-être que cela était différents pour d'autres maladies. La dernière chose qu'elle a écrit c'est je suis foutue d'une main tremblante (elle était combative et s'attendait à pouvoir résister plus longtemps, même à un stade avancé)
_________________
Sur un secrétaire, j'avise deux statuettes de chevaux : minuscules petites têtes sur des corps puissants et ballonés de percherons. Sont-ils africains ? Étrusques ?
- Ce sont des fromages. On me les envoie de Calabre.
Jean-Paul Sartre
Dernière édition par Vieux-Gontrand le 25 Jan 2024, 22:15, édité 1 fois.
|
Connexion
FAQ
Rechercher
