Forum de FilmDeCulte

J'ai eu les larmes aux yeux en te lisant (et un sourire sardonique pour via trajectoire).

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Vrais reconnaissent vrais.

Müller, j'ai des interrogations par rapport à certaines choses que tu dis (et vu que tu travailles dans ce secteur).
J'ai aussi travaillé en Ehpad par le passé et je sais que mon expérience n'est pas pour autant représentative ou informée sur le sujet (ça n'a duré que quelques mois, dans un Ehpad "de luxe" - avec visites d'investisseurs fréquentes, la loi du marché leur est d'ailleurs violemment revenue dans la gueule).


Seul l'EHPAD, ce broyeur à vieux, est envisagé comme solution par les pouvoirs publics.

Quelles autres solutions préconises-tu ?

Non parce qu'encore une fois, tout est fait pour que ces personnes finissent en EHPAD

Tout n'est pas fait pour ces personnes finissent en Ehpad. Personne ne veut finir en EHPAD, et les familles qui mettent leur parent en EHPAD ou se résolvent à ce qu'ils soient enfermés dans une Unité Protégée ne le font pas de gaieté de coeur (je ne parle même pas de la difficulté à trouver une place, dans un établissement qui semble correct, ou de la question financière, qu'il ne faut pas occulter) mais parce qu'ils ont épuisé tous les recours pour pallier la maladie (ce sont des patients qui réclament une attention constante, qui peuvent être dangereux pour eux-mêmes ou pour les autres - ainsi certains vont mettre un parent en Ehpad après des fugues répétées, un début d'incendie, etc). Même en restant H24 avec eux, c'est compliqué.
Nous vivons par ailleurs dans une société où beaucoup, la personne handicapée comme celle qui s'en occupe, place le moment fatidique au moment où il faut, par exemple, faire passer le bassin à sa mère - ou dit plus vulgairement la torcher. C'est à ce moment là qu'on délègue. Dans une société vieillissante comme la nôtre, j'attends de savoir ce que vous préconisez.
J'ai déjà vu la femme d'un résident catastrophée car en arrivant, elle avait trouvé son mari qui avait repeint sa chambre avec sa merde... Même une attention constante n'empêche pas ce genre de choses et j'aurais été bien en mal de blâmer le fonctionnement de l'Ehpad pour cet acte isolé - même en quadruplant le nombre de soignants et en les payant mieux, ce sont des choses inévitables. Améliorer l'Ehpad passe aussi par regarder droit dans les yeux les difficultés de la vieillesse.
Un exemple : tu parles des activités avilissantes. C'est un truc que j'ai découvert en y travaillant, c'est qu'il y avait tout un business lié aux animations (dont le budget va être relativement important dans un Ehpad cher, quasiment inexistant ailleurs). J'ai vu aussi ma grand-mère taper des mains presque à contre-coeur mais en suivant le mouvement général en écoutant des chansons, ce qu'elle n'aurait jamais fait dans son état normal. Mais ces activités, même si nous les jugeons avilissantes du haut de notre superbe, n'en sont pas moins appréciées souvent...
Tu vas pas aimer ça, mais ça peut servir de métaphore, mais j'ai pu voir, alors que j'étais hyper sceptique, des vieux gâteux (le terme n'est pas péjoratif) enfiler un casque de RV et s'émerveiller d'un truc que je jugeais ridicule, en essayant pathétiquement de toucher ce qu'ils avaient devant les yeux. Bien ou mal ? Difficile à dire.

Mais oui, la moindre des choses seraient que ces établissements soient accessibles à tous, que les gens y soient bien traités, et qu'ils ne soient pas soumis à des simples objectifs de rentabilité (tout en profitant d'aides généreuses de l'état dans le privé).

Il faudrait limite ouvrir un autre topic.



Alzheimer est avant-tout un retour progressif à l'état d'enfant puis de nourrisson : perte d'autonomie progressive, immaturité et besoins croissants, perte des souvenirs qui structurent les croyances et comportements acquis d'adulte, perte du langage, perte de la mobilité, santé somatique qui se fragilise, disparition de la personnalité. Est-ce qu'on institutionnalise les bébés ? Un peu oui, avec les crèches et les assistantes maternelles en journée... parce qu'il faut bien aller bosser. Mais globalement ils sont là, à la maison, à mettre parfois du caca partout, hurler, exiger de l'attention, mal dormir, besoin d'être nourris, bref, à dépendre entièrement de leurs parents pour survivre et assurer leur développement. L'idée ne viendrait à personne de déléguer la prise en charge complète d'un bébé à une institution, il y a des dispositions de prévues pour garantir qu'il reste le plus possible chez ses parents après les premiers temps de maintien à la maison après l'accouchement (congé mat). Je préconise qu'on réfléchisse exactement de la même manière à la prise en charge des démences.

"Oui mais un bébé se développe, un dément se dégrade". Et alors.

Il faut déjà penser l'hospitalisation (car c'est une hospitalisation) à domicile, avec le materiel et les équipes qui se relaient. Ca se fait de plus en plus pour les cancers, et ça fonctionne bien même si ce n'est pas encore du H24. Ca s'organise et ça se budgétise, mais pour ça faut-il encore que les pouvoirs publics n'aient pas pour objectif de torpiller les services publics. Pas seulement financièrement, mais en termes aussi de maintien du goût pour ce type de travail.

Par ailleurs, pour ceux qui s'imagineraient que le torpillage des services publics se fait au profit du privé : je bosse actuellement dans le privé, et si en effet le discours sur la rentabilité du lieu de soin est moins décomplexé qu'à l'hôpital public, les difficultés financières sont strictement les mêmes, avec réduction des effectifs (on se dirige probablement là où je bosse vers du licenciement économique plutôt que du non-remplacement de départs d'ici deux ans), et les financements publics sont pas oufs (il y avait une grève nationale dans les cliniques prévue pour début juin, et la dissolution a mis un stop aux négociations avec lec le gouvernement). C'est d'ailleurs là où j'admets ne plus trop comprendre ce qui se passe, car mon expérience me démontre quotidiennement que le secteur privé de la santé ne profite en rien de l'effondrement du public.

Bref : tu installes le materiel et le roulement de professionnels à la maison, tu mets en place des aides financières pour qu'un ou plusieurs membres de la famille puissent en toute sécurité arrêter de travailler avec une garantie de maintien, même fractionné comme pour le chômage ou la pension d'invalidité, de revenus, et tu limites déjà considérablement la fameuse "perte de dignité".

Ca restera toujours une épreuve bouleversante, mais l'institutionnalisation (que ce soit pour les vieux (et désormais de moins en moins vieux) déments, les malades psychiatriques, les handicapés mentaux ou même les enfants) est un facteur d'aliénation, de stigmatisation, de marchandisation au moins symbolique (pour l'école, par exemple) qui a un impact négatif à la fois direct et indirect sur chaque public ainsi institutionnalisé.

Le fait que ça ne soit même pas envisagé contribue à mon raisonnement suivant :



Le maintien à domicile n'empêchera jamais l'expression parfois crue et horrifiante de la maladie. Mais au moins la personne est chez elle, entourée de ses proches :



Et en effet, il vaut mieux avoir Alzheimer dans un village de Côte d'Ivoire que dans un village de l'Oise. J'ai vu de mes yeux plus d'une fois (et entendu des centaines d'anecdotes) le bien, malgré la pauvreté, qu'un agencement et une conception traditionnelles de la famille font à ces personnes : la cohabitation des générations, les liens communautaires, la stimulation constante, la possibilité de déambuler avec l'assurance que tout le monde veille au grain. Pas d'angélisme pour autant, l'absence d'éducation et de connaissances sur le sujet n'a pas que des avantages, et ça peut dérailler comme avec le rapport aux enfants. Mais l'inclusion des malades dans un foyer diversifié en mode "c'est comme ça" c'est la base de la base, c'est indéniable.

Maintenant concernant l'accessibilité financière : ce ne sont pas que les vieux aisés qui peuvent aller en EHPAD. J'y ai envoyé des SDF qui avaient vécu toute leur vie de la manche et des minimas sociaux, sans épargne, jamais imposables ou solvables de leurs vies d'adultes. Il existe ce qu'on appelle l'aide sociale à l'hébergement, que l'on peut demander auprès de son département pour que les fonds départementaux financent à 100% les frais de séjour. C'est bien sûr réservé aux indigents (y compris les fameuses "petites retraites") et il faut prouver administrativement la faiblesse des revenus. Le département y consent pour peu que le dossier soit monté correctement. Pour les classes moyennes, tout est organisé pour que le patrimoine (financier ou immobilier) serve aux familles pour financer le séjour : liquidation des livrets, hypothèque ou vente de la maison etc. D'ailleurs si vos parents vieillissent pas très bien, ils ont tout intérêt à aller avec vous chez le notaire pour faire des donations, sinon leur patrimoine ne servira qu'à financer leur séjour en EHPAD. Et pour le coup, ce n'est pas une histoire de public/privé là, c'est valable pour tous les établissements.

Et ce qu'il y a d'avilissant, ce ne sont pas les activités en elles-mêmes. C'est bien démontré que faire écouter de la musique qui date de la jeunesse des malades leur fait énormément de bien, par exemple. Qu'ils aiment manger sucré, taper des mains et faire des trucs de bébés (tiens donc). Ce qui est avilissant, c'est que les proches délèguent ces moments de joie simple et régressive à une institution.

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Sur le privé rencontrant des problèmes comme le public (merci pour le témoignage, j'avais quand même tendance à penser que ça se passait mieux ; en tout cas, ça présente mieux généralement niveau patrimoine immobilier), on en revient toujours au même : aides-soignants et infirmiers ne sont vraiment pas assez payés par rapport à la difficulté du travail pour susciter des vocations. Ce qui est aussi valable dans beaucoup d'autres secteurs, mais celui-ci est d'autant plus particulier qu'il touche à l'humain.
Alors le COVID et la Grande Démission, ok, mais l'ironie de l'histoire, c'est tout simplement la pyramide des âges et les départs à la retraite qui ne sont pas compensés. Même en proposant des revenus au niveau d'une fin de carrière à des nouveaux, on aurait tout simplement pas le nombre de gens capables d'assumer ce boulot toute une carrière.
Alors quand tu peux gagner à peine moins à vendre des fringues ou plus à vendre des livrets A, franchement...

C'est la double-peine.
Jamais une société n'a connu autant de personnes très âgées. Et donc avec des pathologies quasi-inconnues auparavant. Même me si on s'en remettait aux sociétés traditionnelles, on voit souvent dans la nôtre des personnes (des femmes) de 70 ans s'occuper de leurs parents (des femmes) de 95 ans.
Et jamais une société n'a connu autant de retraités et si peu d'actifs.
Ça va être quoi la solution ? Repousser l'âge de la retraite. Et donc on aura des aides-soignantes de 70 ans s'occupant de pensionnaires de 95 (allez, les maternités tardives vont compenser d'une décennie).? Et leurs propres parents pendant les vacances et les weekends ? Mais bien sûr.
On continuera à surtout puiser dans le vivier des 25-30 ans (un minimum de plomb dans la tête) peu qualifiés, on leur fait une formation en Speed et on espère qu'ils sauront rester humain. Bonne chance.

Enfin, c'est pas comme si ça faisait au moins 30 ans qu'on n'était pas prévenu.
Souvenir d'un certain effet dans la société des infirmières (au sens large de la Santé) tirant la sonnette d'alarme. Ça interpelait les gens mais au niveau politique, en dehors d'inventer des trucs comme la CSG en mode rustine, ça n'en a clairement pas grand chose à foutre.
Et puis maintenant, ça essaie des trucs à base de résidence-service ou de trucs partagés intergenerationnel mais, idem, c'est surtout cosmétique.

Même s'il ne faut pas oublier que le très grand-âge dépendant ne concerne pas que l'Alzheimer ou la démence (doit y avoir des chiffres) mais bon, ça veut dire alors grosse dégradation physique, donc toilettes etc. Et là, ça peut être là personne âgée qui réclame l'EHPAD, consciente de ne pas vouloir imposer ça à leurs proches.

Quoi qu'il en soit, ça coûte très cher. À un point qu'il y a de moins en moins de déni : on investit plus dans sa résidence principale pour "laisser quelquesm chose à ses enfants" mais pour "payer l'EHPAD".

Sinon, t'as le droit à 90 jours de Congé Proche Aidant. Faut déjà que ton employeur accepte de respecter ce droit du travail. Et derrière, t'assumes genre les 800 balles de compensation de la part de la CAF.

Tu simplifies un peu trop, Müller, à mettre les deux âges des couches sur le même plan (mes enfants n'ont jamais repeints les murs avec leurs cacas !), mais on en fait en effet pas assez pour les aidants des personnes âgées.

Reste que comme je le disais,.pour s'occuper d'un bambin, c'est pas ouf non plus. Galère pour les ass-mats (faut les porter les marmots, et t'as pas trop envie que ce soit Sandrine qui multiplie les pauses cafés-clopes qui te rend le tien avec sa fragrance - mais Sandrine, à bientôt 50 balais, il lui faut ses pauses cafés-clopes parce qu'elle a pas envie de péter un plomb sur les mioches, mais elle est usée après tant d'années, ça pourrait arriver).
Et puis ne parlons pas des postes de profs non-pourvus.

Bref... Le serpent, la queue, la réforme des retraites.

Oui je simplifie, mais j'humanise aussi. J'ai bien lu les messages de compassion à la page précédente, FF, Lohmann et Arnotte, qui m'ont beaucoup touché. Et il vrai qu'il est communément admis de rappeler que cette maladie est une des pires choses au monde, ce qui est loin d'être faux. Difficile d'imaginer plus épouvantable en effet que d'être privé petit à petit de tout ce qui constitue notre spécificité en tant qu'individu, que de voir disparaître nos liens avec nous-même et notre propre histoire, et bien sûr avec les autres et le monde... Mais le fait est aussi que le malade, passé un certain stade, ne le réalise plus : c'est l'anosognosie, la perte de conscience des symptômes qui devient alors un symptôme à part entière. On pourrait s'imaginer que ignorance is bliss, malheureusement il y a aussi une dimension psychiatrique qui finit par s'installer (et qui devient particulièrement monstrueuse dans la démence à corps de Lewy, la pire de toutes) avec une forte prévalence de symptômes dépressifs et anxieux qui créent un forte souffrance morale que les malades ne sont plus en mesure de rationnaliser.

Donc le tableau d'ensemble est bien sûr plus complexe, mais "poétiquement", si je puis me permettre, parce que ça implique aussi de repenser sa place d'enfant, cette vision du retour inévitable au stade de nourrisson je la trouve très forte et porteuse de sens.

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Vrai. On pourrait y voir du spirituel ou une explication à 2001.
Physiquement, on régresse dès 20 ans. La plupart ne s'en rend compte qu'a partir de 40, âge qu'on peut aussi estimer être celui de la maturité intellectuelle. La vie, ses paradoxes, tout ça...

Avez-vous encore vos parents? Grands-parents?

Perdu ma mère l'année dernière d'un cancer (pancréas, 18 mois). Elle avait 69 ans. Donc toujours un peu dans le deuil avec une vie à réapprendre. Notamment pour mon père qui a dû apprendre à vivre seul pour la première fois de sa vie après 45 ans de mariage. Là en l'occurence je suis chez lui, dans la maison où j'ai grandi sans ma mère qui était le coeur du lieu, tout le temps là (elle était mère au foyer). Toujours aussi étrange, on ne s'y fait pas vraiment.

Du côté des grands parents, je n'ai connu qu'une grand-mère (maternelle), qui a vécu jusqu'à 96 ans mais elle est devenue totalement dépendante dans les dernières années et ne se levait plus, ne parlait plus. Triste.

Si oui, les sentez-vous vieillir, perdre en autonomie, êtes-vous même déjà devenu le parent de vos parents? Comment le vivez-vous?

Mon père à 73 ans, il va plutôt bien même s'il est en surpoids et que c'est mauvais pour son coeur. Mais là c'est plutôt son moral qui m'inquiète. Il tient le coup, donne le change mais je sais que son quotidien est difficile et que la solitude est un gros poids.

Avez-vous fait face aux choix de les placer en EHPAD ou en résidence? Sinon, avez-vous commencé à faire des plans?

On n'y avait encore jamais pensé avec mes soeurs. Suite au décès de ma mère, il faudrait qu'on en parle mais je crois que personne n'en a envie. Pour l'instant ça va, on se dit (sans doute à tort) qu'on a de la marge.

Déjà prévu quelque chose pour vous-même ou votre conjoint?

Non, j'y avais pensé il y a quelques années mais ça m'est totalement sorti de la tête. Mais oui j'ai deux enfants je voudrais surtout pas qu'ils aient à porter le poids de mon futur décès.

Sinon, ça va?[/quote]

J'ai un peu pris un coup dans la gueule dernièrement, 40 ans, des proches malades et qui meurent, d'autres moins proches qui sont touchés aussi (Ozy), j'ai vraiment pris conscience de la mortalité et de la chance incroyable de pouvoir vieillir sereinement.

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CroqAnimement votre

Sans m'étendre sur ma vie personnelle, je crois que tu n'imagines pas à quel point les accompagnants de la famille, meme avec l'aide de professionnels qui passe au domicile pour aider, c'est juste pas adapté à un moment de l'évolution de la maladie et que sur un longue durée tu as une bonne chance de mettre les accompagnants de la famille dans la tombe.
Comme dit Bmntp, ce n'est pas de gaieté de coeur qu'on met les personnes en EHPAD mais à un moment c'est la meilleure solution, que ce soit pour le patient ou les accompagnants.

Déjà que c’est une galère d’organiser les tournées des soignants - si on en a - de les remplacer quand ils s’absentent, j’avoue que…

Certes, mais la voie du Tao, hein.
T'as lu ce que j'ai écris sur le congé proche aidant ? On dirait du Jolly.

Personne n'a dit ou même sous-entendu que le placement se faisait de gaieté de coeur pour qui que ce soit.

J'ai dit que l'EHPAD était le seul type de prise en charge envisagé, qu'un parcours alternatif n'était même pas pensé.

Maintenant les aides à domicile telles qu'elles existent actuellement, ça ne représente qu'une fraction de ce que je "préconise" : à savoir, en gros, faire venir l'EHPAD, ou plutôt ses services, au domicile. Les aidants familiaux s'épuisent justement parce qu'ils sont seuls face au malade, avec quelques heures hebdomadaires de "soutien" qui ont vocation aussi à servir de baromètre à la croissance exponentielle de l'insupportable. Donc effectivement, avec ce qui est proposé aujourd'hui, les aidant s'épuisent, font des burn-out, tombent en dépression, développent un sentiment d'échec et de honte, et bien souvent c'est à ce moment là que le placement, qui est à la fois un déchirement et un soulagement, intervient. Le seul moyen d'y échapper, c'est de ne pas attendre ce stade et procéder au placement plus tôt. Parce qu'il n'y a rien d'autre à faire que "tenir tant qu'on peut".

Je trouve que c'est de la merde dont on devrait avoir honte. Des cultures auxquelles on a, et à raison, pas grand chose à envier sur bien des plans ont une meilleure approche du phénomène et de la vieillesse en général, ce qui devrait nous questionner.

Maintenant c'est pas mon combat non plus, et comme le dit Bêtcépouhr on n'a encore rien vu. La catastrophe démographique est encore discrète de là où chacun de nous regarde la société, mais sur le papier c'est déjà là, et plutôt global. La prévalence des démences chez les personnes âgées est en nette augmentation, si on se fie aux stats et en prenant en compte les foruméens actifs, la plupart d'entre nous ici vieillirons avec. Avec de plus en plus de déclenchements précoces : au cours des 12 derniers mois j'ai rencontré deux malades, un homme et une femme, qui avaient moins de 55 ans, avec des enfants encore au collège pour la dame qui en était au stade où elle avait besoin d'aide pour enfiler un maillot de bain... donc au stade où ça apparait clairement à l'imagerie médicale, donc stade avancé. Personne n'en parle mais les acteurs de terrain sont mortifiés et là pour le coup il n'y a rien de prévu, les aides adaptées étant soumises à des conditions d'âge (60 ans et plus).

Désolé de faire mon Castorp du gâtisme mais en vrai ce ne sont pas des drames isolés, c'est un raz-de-marée. Donc oui, mes préconisations on s'en branle un peu (moi le premier).

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Il y a des pistes d'explications pour cette précocité ?
C'est glaçant...

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FEAR NOTHING

Il existe sans doute des pistes oui, moi à mon échelle de simple fourmi travailleuse je n'en ai pas et je ne les explore pas non plus. Je sais juste qu'il y a encore dix ans, un malade âgé de moins de 60 ans ça se croisait tellement rarement qu'on se souvenait de l'anecdote pour toute une carrière. Maintenant, ça arrive plus souvent et les échanges sont catastrophés à base de "bah oui, je sais bien" avec pour seule perspective de le faire remonter (le fameux). Mélange de facteurs génétiques + environnementaux + hygiène de vie = absence quasi-totale de possibilité de trouver une réelle explication. Regardez Chris Hemsworth, qui a supposément découvert en faisant des tests qu'il avait un profil génétique qui le prédisposait au déclenchement de la malade : il a pris une sorte de hiatus pour se consacrer à un travail de fond type exercice et nutrition (et sans doute plus) pour lutter contre cette possibilité.

Bmntmp l'avait mentionné dans je ne sais plus quel topic récemment, mais il y a eu un scandale dernièrement dans le domaine de la recherche sur ces sujets, avec des falsifications très sérieuses qui entament sûrement la crédibilité de certaines pistes pourtant présentées jusque là comme prometteuse. Certains "spécialistes" plutôt axés nutrition, qui gravitent parfois autour des sphères du régime cétogène et ses variantes, n'hésitent pas à qualifier Alzheimer de "diabète de type III", et osent même parler parfois de régression des symptômes pour peu que le bon protocole alimentaire soit mis en place (en gros, réduction drastique des glucides, voire leur élimination). D'autres encore vont dire qu'il s'agit avant tout d'une conséquence de trop de cholesterol. Les démences brutales et rapides, sans lien avec l'âge, sont généralement dues à des prions qui ont par ailleurs infecté une partie de la population des cervidés d'Amérique du Nord, dont la viande et les déjéctions sont contagieuses : les prions, qui sont quasi indestructibles et peuvent rester dans les sols, être absorbés par les plantes (consommées parfois par d'autres animaux). Il y a un épisode des premières saisons d'X-Files là-dessus. Pour peu que ça arrive chez nous... Pour le fun : https://fr.wikipedia.org/wiki/Prion_(prot%C3%A9ine)

Et bien sûr, il y a ceux qui parlent du vaccin covid (mon père a 7 rappels, je vous laisse imaginer le nombre de gags qu'on s'autorise en mode "voilà ce que ça donne").

Donc en gros, les chercheurs sérieux se font coincer pour de la falsification de données, d'autres moins sérieux voire même franchement opportunistes se font plaisir avec de l'huile de serpent, et les prions (qui ont déjà frappé fort avec la maladie de la vache folle) sont à notre porte.

Mais il doit y avoir quelques pistes, oui.

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Le "gaieté de coeur", ce n'est pas un reproche que je te faisais. Tu as quelle idée de parcours alternatif pour des alzheimer en cellules spécialisées? Car moi j'en ai pas trop.
Avant que je sois confronté à ce genre de situation, pour moi l'EHPAD c'était un gros niet et puis après tu changes d'avis. Pour de nombreux Alzheimers, le maintien au sein de la famille est impossible sauf si tu tiens à tuer (et je n'exagère pas) les accompagnants de la famille. Il faut un accompagnement médicalisé 24H/24 et à part les EHPAD je ne vois pas trop

Je parle avec réserve, car je ne suis pas un spécialiste d'Alzheimer, mais c'est pas comme avec les cancers où on paye le combo bouffe industrielle - alcool - pollution - dépravation ?